Жизнь с диагнозом
Синдром нечувствительности к андрогенам

Дети с синдромом нечувствительности к андрогенам (СНкА) и их родители будут поддерживаться командой специалистов, которые могут предоставить постоянную информацию и помощь.

Людям с СНкА доступны различные варианты лечения, включая реконструктивную хирургию и гормональную терапию.

Однако психологическая поддержка и советы, которые помогут вам справиться с любыми проблемами, возникающими в результате состояния вашего ребенка, вероятно, являются наиболее важным аспектом ухода.

При надлежащем уходе и поддержке большинство людей с СНкА могут смириться со своим заболеванием и вести нормальную жизнь.

Выбор пола вашего ребенка

Как родитель ребенка с СНкА, одно из важнейших решений, которое вам придется принять, будет заключаться в выборе пола для воспитания вашего ребенка. Вам будет предоставлено много информации, которая поможет вам принять это решение.

Большинство родителей детей с синдромом полной нечувствительности к андрогенам (СПНкА) предпочитают воспитывать своего ребенка как девочку, поскольку у них женские гениталии, и часто в конечном итоге они отождествляют себя с женщиной.

Решение является более трудным, если у вашего ребенка синдром частичной нечувствительности к андрогенам (СЧНкА), поскольку его гениталии могут иметь как мужские, так и женские аспекты. Вы имеете право на консультацию специалиста по поводу будущего развития вашего ребенка и любых проблем с гендерной идентичностью, которые могут возникнуть в дальнейшем.

Большинство детей с СЧНкА остаются с тем полом, в котором они были воспитаны. Однако некоторые люди считают, что это не отражает их личность, и решают сменить пол в дальнейшей жизни.

Разговор с ребенком об СНкА

Родители часто задаются вопросом, когда и что им следует сказать ребенку о своем состоянии.

Многие считают, что лучше всего как можно скорее объяснить ребенку основные факты об СНкА. Затем они могут получить более подробную информацию по мере взросления, поскольку их способность понимать возрастает.

Обычно рекомендуется, чтобы ребенок полностью осознавал свое состояние до достижения половой зрелости. В любом случае это может быть стрессовое время, но это может быть очень травматичным, если ваш ребенок начинает половое созревание, не зная о возможных изменениях, которые он может испытать, или о различиях между ним и его друзьями.

Ситуация может быть более сложной, если девочке с СНкА не поставят диагноз, пока у нее не начнется половое созревание. Медицинские работники, ухаживающие за вашим ребенком, могут посоветовать вам, как разговаривать с вашим ребенком, и поддержат вас в этом процессе.

Поддержка родителей

Если вашему ребенку поставлен диагноз СНкА, вам следует предложить консультацию, которая поможет вам смириться со своими эмоциями.

Диагноз СНкА может стать шоком, и часто встречаются чувства стыда, вины, гнева и беспокойства.

Также может помочь разговор с другими родителями, у которых есть ребенок с СНкА. Существуют организации, которые могут помочь вам связаться с другими семьями, затронутыми этим заболеванием.

Поддержка детей

Некоторым маленьким детям с СНкА не требуется психологическая поддержка, потому что их состояние для них совершенно естественное.

Однако по мере того, как ребенок становится старше, ему может потребоваться поддержка терапевта, имеющего опыт работы с СНкА, чтобы помочь ему понять свое состояние и справиться с ним.

Идеально было бы, если отношения между ребенком и терапевтом будут долгосрочными, так как любые новые проблемы могут обсуждаться по мере взросления ребенка.

Хирургия

Детям с синдромом полной или частичной нечувствительности к андрогенам иногда требуется операция, чтобы изменить свое тело и гениталии, чтобы они больше соответствовали полу, в котором они воспитываются.

Некоторые процедуры лучше всего проводить, пока ваш ребенок еще маленький, но другие можно отложить, пока он не станет старше.

Удаление грыжи

У детей с СНкА иногда вскоре после рождения развивается грыжа (когда внутренняя часть тела проталкивается через слабость в окружающих тканях). Это происходит из-за того, что их яички не могут переместиться из живота в мошонку.

Это можно исправить, закрыв и укрепив разрыв, образовавшийся в окружающих тканях. Яички также могут быть удалены во время другой операции.

Удаление яичек

Девушкам с СНкА обычно удаляют внутренние яички, поскольку существует очень небольшой риск того, что они могут стать злокачественными, если их оставить на месте.

Эту процедуру часто откладывают до периода полового созревания, потому что яички вырабатывают гормоны, которые помогают девочкам с СНкА развить нормальную женскую форму без гормонального лечения, а риск того, что яички станут злокачественными до взрослого возраста, чрезвычайно низок.

Если вы решите, что хотите, чтобы яички вашего ребенка были удалены до наступления половой зрелости, потребуется гормональное лечение, чтобы помочь ему развить более женскую форму тела.

Перемещение яичек и реконструкция полового члена

Мальчики с СПНкА могут родиться с полностью или частично неопущенными яичками. В этом случае может быть проведена операция по перемещению яичек в мошонку.

Хирургия также может использоваться для выпрямления полового члена и коррекции гипоспадии, когда отверстие, выводящее мочу из тела, находится на нижней стороне полового члена, а не на конце.

Вагинальная хирургия

У девочек с СНкА влагалище часто короче, чем обычно, что может затруднить секс. Лечение этого заболевания обычно откладывается до наступления полового созревания, поэтому пациентка может решить, нужно ли ей лечение, и выбрать, какое лечение она предпочитает.

Во многих случаях в хирургическом вмешательстве нет необходимости, поскольку влагалище можно удлинить с помощью метода, называемого дилатацией. Это включает в себя введение небольших пластиковых стержней, которые постепенно расширяют и углубляют влагалище.

В качестве альтернативы может быть проведена процедура удаления кожи и тканей с области гениталий и их использования для реконструкции влагалища.

Женщинам с СПНкА также может быть сделана операция по уменьшению размера клитора. Это может сделать его менее чувствительным, но достижение оргазма все равно должно быть возможным.

Уменьшение мужской груди

У мальчиков с СПНкА иногда наблюдается некоторое развитие груди в период полового созревания. Если это произойдет, можно провести операцию по удалению ткани груди.

Гормональная терапия

Если яички удаляются, когда девочка с СНкА является ребенком, лечение гормоном эстрогеном (женский половой гормон) обычно начинается в возрасте 10 или 11 лет, поэтому развитие женщины начинается в возрасте, соответствующем половому созреванию.

Это не вызовет начала менструации, поскольку у людей с СНкА нет матки, но это поможет им развить более женскую форму тела. Его также будут продолжать после полового созревания, чтобы предотвратить развитие симптомов менопаузы и ослабления костей (остеопороза).

Женщины с СНкА, которым удалили яички после полового созревания, также должны будут принимать эстроген для предотвращения менопаузы и остеопороза.

Детям с СПНкА может потребоваться прием гормональных добавок. Девушкам с СПНкА, которым удалили яички, может потребоваться эстроген для стимулирования полового созревания.

Мальчикам с СПНкА могут потребоваться андрогены (мужские половые гормоны) для стимулирования определенных мужских качеств, таких как рост волос на лице и полового члена или снижение голоса.

©2020 Все права защищены. Страница носит информационный характер и не является публичной офертой.